Inmiddels zijn er voor meer dan 80 zeldzame aandoeningen informatiebrochures voor de huisarts ontwikkeld. Deze werden gemaakt in samenwerking met patiëntenorganisaties. Een belangrijk onderdeel van de informatie is de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt met een zeldzame aandoening.
De desbetreffende betrokken patiëntenorganisatie en het NHG plaatsen de huisartseninformatie als online brochure op hun website. Volgens het principe ‘de patiënt als informatiedrager’, wijzen patiënten de huisarts al dan niet met een speciale brief op de online brochure.
De brochures zijn ook te raadplegen via VSOP.nl, zichtopzeldzaam.nl en erfelijkheid.nl.
De ontwikkeling van de huisartseninformatie is mede mogelijk dankzij financiële bijdragen van diverse subsidieverstrekkers.